Objet, statuts de la fédération

Vous trouverez ici les objets de la fédération ainsi que les statuts FEDERATION D’ASSOCIATIONS THERA WANKA: Fédération nationale de lutte pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie, algodystrophie ou SDRC de type 1 & du type 2 (syndrome douloureux régional complexe) et regroupant des structures de défense de pathologies rares, douloureuses et touchant le système nerveux. Fédération reconnue d’utilité générale (donne droit aux reçus fiscaux) Cette fédération d’associations a pour but :  de faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux,  de faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ;  de communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d’en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ;  d’oeuvrer pour que les associations de patients soient écoutées, et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances.  d’oeuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ;  de sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole, et d’encourager l’information et la formation dans le milieu médical ;  de favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, d’informer sur tous les aspects de la SDRC et d’améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;  de mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC ;  de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences ;  d’inciter les milieux médicaux et les laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ;  d’offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux multidisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;  de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ;  de soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes,  de développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ;  de lutter et agir en justice contre toute les formes de discrimination liées à cette maladie ;  d’encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ;  de fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares  d’obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos moyens d’action ;  de se donner la possibilité, par tous les moyens légaux d’aider à l’organisation et au fonctionnement des associations adhérentes. Télécharger (PDF, 286KB)